Frihet til å leve med demens

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er et verktøy som virker. La flere få bruke det – også hjemmeboende med demenssykdom!

Forestill deg at du rammes av demens. Hva vil være viktig for din livskvalitet? Hva hvis du kan få en personlig assistent som kommer hjem til deg og hjelper deg med å leve det livet du ønsker? Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er utviklet for personer med langvarig funksjonshemning og fra 1. juli i år vil også personer over 67 år kunne beholde retten sin til BPA.

Mange av oss kjenner noen som har demens. Demens er en fellesbetegnelse på hjernesykdommer som fører til kognitiv svikt og andre funksjonstap. Sykdommen innebærer også psykisk smerte i form av ensomhet, angst og fortvilelse både for personen selv og de nærmeste pårørende. Spesielt tøft er det for de mange som får sykdommen i relativt ung alder.

I Norge i dag lever mellom 80.000 og 100.000 mennesker med demens. Det forskes mye på demens, men hittil uten store gjennombrudd på hvordan forebygge eller kurere sykdommen. Det er derfor viktig å utvikle alternative tilbud for denne pasientgruppen.

Hjemmetjenestene må forbedres

Etter hvert som eldrebølgen ruller inn de neste 30 årene forventes det at antallet personer med demens i Norge vil dobles. Dette innebærer naturlig nok en stor utfordring for helsevesenet vårt de neste årene. Helse- og omsorgsminister Bent Høie lanserte derfor «Demensplan 2020», med mange gode tiltak for å skape et mer demensvennlig samfunn. Hjemmetjenestene må forbedres og Demensplan 2020 sier: «Det er behov for å prøve ut modeller for organisering av hjemmetjenestene for å sikre kontinuitet, forutsigbarhet og god helse- og sosialfaglig oppfølging». La oss ta Høie på ordet og prøve ut BPA-modellen som hjemmetjeneste.

Mennesker med demens begynner å glemme ting, språket svikter og en klarer ikke lenger orientere seg i tid eller sted. Dette medfører mange praktiske utfordringer som innkjøp av mat, matlaging, renhold, personlig hygiene, transport, deltakelse på sosiale aktiviteter og mye mer. Heldigvis har mange familie og venner i nærheten, som gjør en fantastisk innsats og hjelper med mange av disse oppgavene. Ofte føler de seg etter hvert også utilstrekkelige og sliter seg ut.

Når familien ikke lenger strekker til vil du kunne motta ulike kommunale tjenester som praktisk bistand, hjemmesykepleie og matlevering. Dette løser noen av de praktiske utfordringene og sikrer deg et minimum av helsemessig bistand, ernæring og hygiene. Men hva med alt det andre? Livet består også av å kunne dra på handletur, kjøpe seg et nytt par sko, gå tur i parken, dra på konsert, møte venner på cafe eller stelle blomstene i hagen. Hvordan kan du beholde denne friheten til å leve også når du får demens?

En alternativ modell med brukerstyring

Gjennom mitt arbeid med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har jeg sett hvor stor forskjell en personlig assistent kan gjøre for funksjonshemmede. Jeg har også sett hvordan demens begrenser friheten og livskvaliteten til familiemedlemmer som rammes. Dermed slo tanken meg: Hvorfor ikke heller organisere tjenesten til hjemmeboende med demens som BPA – Brukerstyrt personlig assistanse?

BPA er rettighetsfestet, som vil si at funksjonshemmede har rett på tjenesten uansett hvor de bor i landet. BPA handler om å gi personer med store hjelpebehov større innflytelse over eget liv. Hvis du har BPA velger du selv hvem som skal være din assistent og hva han eller hun skal gjøre for deg. Med BPA vil du kunne leve det livet du ønsker, akkurat som alle andre.

Mange foreldre til barn med store assistansebehov får i dag BPA som avlastningstilbud i hverdagen. Det hjelper de med å kunne være i arbeid, få tid til å følge opp de andre barna sine og ha egen fritid. BPA kan være en tilsvarende god avlastning for pårørende til personer med demens. En nær pårørende kan hjelpe til med brukerstyringen og sørge for at assistenten blir godt kjent med deg og dine behov.

Leve hele livet, også med demens

En viktig målsetting i regjeringens kvalitetsreform «Leve hele livet» (Stortingsmelding nr. 15, 2017-2018) er å tilrettelegge helsetilbudet for eldre på en måte som gjør at en kan mestre livet og bo hjemme så lenge som mulig. Reformen skal også bidra til at pårørende ikke sliter seg ut.

De enkelte tilfellene jeg kjenner til hvor en person under 67 år med demens har fått BPA har dette fungert svært bra, både for personen selv og pårørende. Når regjeringen nå har fjernet den øvre aldersgrensen på BPA er hensikten at personer som har BPA ikke skal miste tjenesten når de fyller 67 år. Det er en veldig positiv endring – men hvorfor ikke gå enda lenger og inkludere også eldre personer med demens i målgruppen for BPA?

Brukerstyring er viktig for en person med kognitiv svikt og hans eller hennes nærmeste. BPA er en ypperlig måte å verdsette og bruke pårørendes kunnskap om personen med demens i selve utformingen av tjenesten. Gjennom en trygg personlig assistent som kjenner personen godt kan pårørende få være kjæreste, sønn eller datter, og unngå å bli utbrent i hjelperrollen.

Når personen med demens får personlig assistanse til daglige aktiviteter vil det også frigjøre ressurser hos sykepleiere, som da kan bruke sin kompetanse på mer direkte helsefaglige og medisinske oppgaver. Dette vil være et viktig bidrag til løsning av eldrebølgens utfordringer for helsevesenet.

Oppfordringen går til både kommuner og statlige myndigheter. La oss utvide rammene og ta i bruk BPA som alternativ modell for hjemmeboende personer med demens. BPA er et verktøy som virker, la flere få bruke det!

Kjartan Dirdal

Avdelingsleder Rogaland
Prima Assistanse AS