Torsdag 4. mars hadde Geir Lippestad og Robert Steen en samtale om gaming, og viktigheten av den sosiale tilhørigheten man kan finne på nett. Samtalen rettet seg i stor grad mot foreldre til barn som gamer, spesielt foreldre med funksjonshemmede barn, som finner vennskap og samhold i gaming.
Robert Steen er helsebyråd i Oslo. Robert er også pappa til Mats, som ble født med en muskelsykdom som gjorde at han døde i en alder av 25 år. Politiker og advokat Geir Lippestad er pappa til Rebekka Lippestad som døde av muskelsykdom bare 17 år gammel. Felles for Robert og Geir er ønsket om innsikt i livet til barna mens de levde, kort sagt større kunnskap om vennskapet og tilhørigheten barna opplevde gjennom gaming.
Mats og foreldrene bodde under samme tak hele hans liv. Han levde sitt individuelle liv med bistand fra assistenter, i kjelleren til foreldrene. Som far var Robert bekymret for at sønnen ikke skulle sette fotavtrykk etter seg. Han skulle aldri få ta del i fotballtrening og foreldrene var engstelige for at han ikke skulle få venner eller oppleve den første kjærligheten.
Robert understreker at vi mennesker setter fotavtrykk i andre sine liv via tre «bein»: familie, venner og jobb. Mister man ett bein kan man lene seg på de andre to, mister man to bein blir man ustø. Robert var bekymret for hvordan dette ville se ut i Mats sitt liv.
Mats trakk seg etterhvert tilbake, han uttrykte at han ikke syntes det var noe morsomt at folk så rart på ham da de var ute på tur. Han likte ikke å være annerledes, og i spillverdenen ser man ikke handikap, alder eller etnisitet. Man tar bort alle de ytre faktorene som forstyrrer oss og det som står igjen, er verdiene våre. Mats fortalte ikke at han hadde et handikap den første tiden i spillverdenen, – der var han bare Mats.
Robert oppdaget av Mats hadde truffet mange mennesker hver eneste dag, i opptil 6 timer, de siste 10 årene. Han fant ut at sønnen var kjent internt i gruppa som en flørt og kvinneforfører, noe som var helt ukjent for ham og gjorde at han så en ny side av Mats.
Under bisettelsen hans kom det mange mennesker foreldrene aldri hadde møtt, mennesker som beskrev seg som nære venner. For Robert var dette ukjent, han hadde ikke kunne sett for seg at gaming kunne skape et slikt sterkt nettverk. De menneskene som møtte opp i bisettelsen til Mats, var i alle aldre og fra ulike samfunnslag. Det viste seg at hele 20 000 timer hadde Mats tilbragt med forskjellig type mennesker fra forskjellige bakgrunner over hele verden.
Historien til Mats har nådd mange verdenshjørner, sannsynligvis fordi den adresserer et generasjonsproblem: foreldre har ikke forstått hva spillverdenen har av verdier. Vi har mange forutinntatte holdninger som er med på å styre hva vi lærer barna våre.
Hvordan kan teknologi bryte ned samfunnsskapte barrierer? Kan det føre til mer aktivitet og deltagelse – ikke minst flere møteplasser oss mennesker imellom på tvers av individuelle utfordringer? Tradisjonelt sett har gaming vært sett på som noe negativt. Ideen har kanskje vært at man sitter oppe hele natten, møter mennesker man ikke burde møte og at all stillesittingen går ut over tid man skulle tilbragt ute i frisk luft. Det vi ikke anerkjenner og forstår, har vi en tendens til å skyve fra oss. Dette gjelder også en aktivitet som gaming. Vi har brukt mye tid på å fortelle barna våre at de må forstå at skjermtid må begrenses.
Livskvalitet, og hva man finner mening med i livet, er samtidig subjektivt. Vi må trene oss opp i å tenke annerledes om hvordan vi kan leve gode liv. Geir forteller hvordan han, da han fikk datteren Rebekka, måtte justere forventningene sine etter hennes forutsetninger. Da Rebekka fikk beskjed som 7-8 åring om at hun ville dø av sykdommen, tok han beskjeden med stor sorg. Det var først da han aksepterte at hun ville leve et rikt liv, på en annen måte enn ham, at forholdet ble mye bedre mellom dem og at han virkelig kunne sette pris på tiden deres sammen.
Det er en naturlig tanke at barnet ditt skal bli del av lokalmiljøet, få venner og dra på trening med andre i nabolaget. Geir var åpen i sitt nabolag om Rebekka og hennes utfordringer, og tydelig på at det å invitere Rebekka med på noe, ville bety at da fulgte også assistenter eller foreldre med. Det ble en åpning for at Rebekka ble invitert med på flere ting, enten det gjaldt å gå på skøyter eller annet.
Vil teknologi føre til mer samhold, aktivitet og inkludering fremover? Bisettelsen til Mats førte mennesker fra flere land sammen fysisk for første gang, mennesker som hadde snakket sammen på nett i nesten et tiår. Der nettverk før gjerne bestod av mennesker basert på et begrenset geografisk område, på oppvekst og tilhørighet, kan vi nå knytte vennskapsbånd på tvers av landegrenser og kulturer.
Funksjonshemminger synes ikke på Teams eller Zoom, på samme måte som de gjør når vi møtes fysisk. Dette gir mulighet for de som ikke er som majoriteten til å passe inn på en annen måte. Det digitale gir rom for å delta på samme premisser. Universelt utformede plattformer gjør at digitale flater skal kunne brukes av alle. Slik er det ikke i dag, men det jobbes for å kunne oppnå dette. Kommer vi dit, vil det kunne føre til et mer likeverdig samfunn.
Mange foreldre i dag kvier seg for å be om hjelp. Det å få BPA er også veldig viktig for å gi barnet ditt frigjøring; de kan gjøre det de ønsker uten mamma og pappa. Slik som gaming. Det opplevdes først som et nederlag å få en fremmed assistent inn i huset for Geir og familien for de ønsket å klare seg selv. Det de raskt oppdaget da de fikk BPA, var nyvunnet energi, tid og fornyede muligheter til å være gode foreldre under krevende forhold.
Ønsker du mer informasjon om BPA? Ta kontakt med oss i Prima Assistanse for en helt uforpliktende samtale. Du kan også lese om engasjementet «Wings for life» her.
Familien klarte lenge det meste på egen hånd, men da mor ble syk innså de at de behøvde mer hjelp. Med BPA lever Alexander, som har autisme og mild grad av Cerebral
Fredrik er en Stavanger-mann på 26 år, som innimellom liker å spise ute i Stavanger og Sandnes. Han benytter seg av elektrisk rullestol og BPA-assistent. Som rullestolbruker er han avhengig av at
I et koselig, rødt hus med utsikt mot fjorden bor Sam og Margaret med sine tre barn, alle barna med den sjeldne diagnosen Angelmans syndrom. Det er et kjærlig og lekent hjem,
