23 år gammel. Flyttet hjemmefra. Fikk BPA. Ny hverdag, nytt liv.
Jeg heter Malin, og i skrivende stund er jeg 25 år. Jeg har nå bodd alene i to år, og i disse to årene har jeg hatt BPA. Dette var nytt for meg, for jeg hadde fått hjelpen jeg trengte av familien min gjennom hele livet. Hvorfor? Fordi vi likte å ha det sånn. Men plutselig kom dagen der det var tid for forandring. Foreldrene mine kunne jo ikke ta vare på meg resten av livet. Så jeg tok et stort sprang. Jeg flyttet hjemmefra, og jeg flyttet til en annen siden av landet. Langt unna familien min. Langt unna «hjem».
Det var tøft i starten. Ikke bare skulle jeg nå ta vare på min egen leilighet og skape meg mitt eget hjem – som andre ungdommer – men jeg skulle også forholde meg til fremmede mennesker i hverdagen min. Jeg trenger assistanse 24/7, så det er snakk om mange mennesker. Det var slitsomt å plutselig skulle forholde meg til andre på den måten, og det ble jo aldri en pause heller. For meg føltes det som å ha gjester på besøk døgnet rundt. Når den ene «gjesten» endelig dro, så kom den neste inn døra. Jeg ble sliten. Jeg ble stresset. Var det sånn livet mitt skulle være for all fremtid?
Her kan jeg heldigvis betrygge deg med at det gikk seg til etter hvert. Jeg har nå hatt assistenter i to år og har blitt vant til at de er rundt meg. I blant hender det til og med at jeg glemmer at de er der. Og det er jo nettopp slik det skal være. I hverdagslivet er det godt når assistentene er litt usynlig, men fortsatt tilgjengelig når jeg trenger de. Mye ligger på at assistenten forstår jobben sin, men som den som trenger assistenter vet jeg at mye ligger på meg også. For det første er det min oppgave å gi assistenten opplæring i hvordan jeg ønsker at de skal være på jobb. For det andre må jeg selv ha riktig innstilling. Det å lære seg å «overse» at assistenten er tilstede er ingen enkel oppgave, men for meg har det vært helt nødvendig. Det tok tid å lære meg det, men tro meg, det ordner seg til slutt.
« For meg føltes det som å ha gjester på besøk døgnet rundt. Når den ene «gjesten» endelig dro, så kom den neste inn døra. »
I løpet av disse to årene har jeg gjort meg mange erfaringer med BPA – både på godt og vondt. Jeg tror jeg har vært gjennom det meste. Jeg har gjort gode erfaringer med å se hvorfor BPA er nyttig. Jeg har hatt mulighet til å delta på mye gøy. Jeg har blitt kjent med flotte mennesker som har strukket seg langt for at jeg skal ha det bra (jeg liker å kalle de super-assistenter). Og jeg har fått mulighet til å leve som jeg vil, skape meg mitt eget hjem og føle at jeg er den som bestemmer over livet mitt.
« Det å lære seg å «overse» at assistenten er tilstede er ingen enkel oppgave, men for meg har det vært helt nødvendig. Det tok tid å lære meg det, men tro meg, det ordner seg til slutt »
Men jeg har også hatt negative erfaringer, og på den måten sett at å være avhengig av BPA ikke bare er fantastisk. Først og fremst handler det om at det ikke alltid er gøy å ha folk rundt seg konstant. Ikke alle assistenter er god på å være usynlige til enhver tid, og det er vanskelig for meg å alltid være en solstråle. Jeg har også dårlige dager. I blant vil jeg bare være i fred. Jeg har vært så heldig å ha familie og venner som har gjort at jeg kunne ta en assistent-pause, og for meg har det vært helt nødvendig. Med sine nærmeste kan man være 100% seg selv, mens med assistenter må man alltid passe på å holde en viss profesjonalitet. Jeg er ikke laget for å være profesjonell døgnet rundt, så jeg er takknemlig for at jeg har noen som kan gi meg en pause i blant.
Utenom det med at det er tungt å alltid forholde seg til assistenter, så finnes det jo flere man må forholde seg til – som BPA-leverandør og kommune. Jeg har hatt litt av hvert av utfordringer på den fronten, og det krever enormt mye tid og energi. Jeg har til og med måttet gå til media for å dele med verden at det å ha et hjelpebehov ikke er enkelt. Jeg hadde dårlig oppfølging hos min første leverandør, noe som gjorde at jeg måtte lære meg alt selv. Heldigvis har jo det gjort at jeg har blitt tøffere. Nå er det lett å si ifra hvordan jeg vil ha ting, og også kreve det om jeg ikke får det. Det er en god ting å ha med meg nå som jeg får en ny start hos ny leverandør, nemlig Prima assistanse.
« Jeg har gjort gode erfaringer med å se hvorfor BPA er nyttig….
Jeg har blitt kjent med flotte mennesker som har strukket seg langt for at jeg skal ha det bra (jeg liker å kalle de super-assistenter) »
Kommuner er jo også en stor utfordring. De liker å gjøre ting på sin måte, noe som kan gå utover oss som trenger at ting blir gjort på vår måte. De skal bestemme hvilken hjelp vi skal få, selv om det er vi selv som vet best hva vi burde få. Her er den største utfordringen å få kommunene til å faktisk lytte til oss. Jeg har hatt mange kamper der, og jeg vet det blir flere i fremtiden. Men så lenge noen av oss kjemper, så vet jeg at vi en dag faktisk blir hørt og det håper jeg kan hjelpe mange. Det handler om å ikke gi seg. Det handler om å kjempe for at vi skal få leve som vi vil.
To år med BPA har vist meg at dette er en god ordning når den faktisk fungerer optimalt. Og gjør det ikke det, så må man si ifra. Vi med et hjelpebehov må være tøffe og kjempe for oss selv og andre i samme situasjon.
Når BPA virkelig fungerer, så er det et unikt tilbud å få. BPA gjør at vi kan leve som vi vil – akkurat slik vi burde.
Tekst: Malin F. Pedersen
Foto: Frank Pedersen
