Savnet jeg ikke trodde fantes
«Sorg er en normal og naturlig følelsesmessig reaksjon på et tap av noe eller noen».
«Savn er hjernens måte å fortelle oss at noe eller noen har vært viktig for oss».
Sorg og savn er sterke ord, og dette er to gode definisjoner på disse sterke ordene.
Grunnen til at jeg skriver dette er at det er noe jeg tenker på hver eneste dag etter at jeg først mistet min eldste sønn Fredrik i en alder av 30 år, og deretter min kone Mette ni måneder senere i en alder av 54 år, begge to på grunn av sykdom.
Sorgen er ubeskrivelig og savnet etter dem er enormt, men det er noe annet jeg ønsker å fortelle om: savnet av alle de flotte og dyktige folkene jeg har møtt i forbindelse med min sønn og hans behov for assistanse.
En sjelden gutt
Fredrik hadde en veldig sjelden sykdom. Han fikk diagnosen da han var rundt 12 år gammel, etter at vi som foreldre hadde kjempet i mange år for å finne ut hva som feilet ham. Diagnosen han hadde heter FA (Friedreich Ataksi) og dette er en progredierende/fremadskridende sykdom i nervesystemet som gjør at man mister funksjoner etter hvert. Sykdommen gjorde at han hadde et stort assistansebehov de siste 10-15 årene han levde.
Dette assistansebehovet fikk han dekket gjennom det som heter BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse). Det er her det store savnet kommer inn i bildet, en type savn jeg ikke trodde fantes. Som sagt innledningsvis er savn hjernens måte å fortelle oss at noe eller noen har vært viktige for oss. Derfor kan savn være en fin ting, selv om det kjennes vondt ut der og da.
Noen som har vært viktige for oss er alle de unge, dyktige og flotte folkene han hadde som BPA-assistenter. I og med at Fredrik var såpass syk og ikke kunne ivareta arbeidslederrollen selv, så har jeg som far hatt rollen som med-arbeidsleder og ivaretatt brukerstyringen sammen med ham.
Livet med assistenter
Vi har opp gjennom årene intervjuet og ansatt mange assistenter i BPA-ordningen til Fredrik, og jeg har truffet så utrolig mange dyktige og flotte unge mennesker som har jobbet som assistenter hos Fredrik.
Jeg har hatt et veldig nært og godt forhold til svært mange av disse assistentene, og jeg må si at jeg savner virkelig den kontakten jeg hadde med dem. Det er ett og annet som dukker opp i ulike situasjoner som minner meg på mange assistenter, situasjoner, opplevelser, tabber, oppturer og nedturer.
Hele tiden tenker jeg på hvor fantastisk heldig Fredrik var som hadde så mange fine folk rundt seg, og som gjorde at han kunne leve et liv slik han ønsket. Jeg vet også at mange av assistene har hatt mange gode opplevelse og lært mye selv gjennom erfaringer de har gjort ved å assistere en representant for den mest diskriminerte folkegruppen i Norges land: de med funksjonsnedsettelser.
Mer enn bare en jobb
Jeg personlig savner kontakten og samtalene jeg hadde med alle de flotte folkene Fredrik hadde ansatt i sin BPA-ordning, og jeg vet at mange andre mangler og savner assistenter i sine ordninger.
Jeg vil derfor oppfordre alle som har mulighet til å være med på å gjøre en forskjell, om å søke på stillinger som BPA-assistenter. Jeg kan love deg at du kommer til å få mange fine opplevelser selv, men kanskje det viktigste er at du kan være med på å gi andre muligheter til gode og fine opplevelser. Det er mer enn bare en jobb.
Savn er en helt naturlig og noe alle opplever. Alle de flotte assistentene jeg har blitt kjent med blir ikke borte selv om jeg ikke treffer de lengre, men jeg lever videre med de minnene jeg har om hva de gjorde for at Fredrik skulle ha det så bra som mulig.
Hjernen min forteller meg at akkurat DU som BPA-assistent har vært viktig for oss, og er viktig for meg i dag for å bearbeide den sorgen og det savnet jeg sitter med.
