Frihet til å være engasjert

Med BPA får man frihet til å gjøre de tingene man vil. For meg betyr det at jeg har mulighet til å gjøre frivillig arbeid i en organisasjon.

Jeg heter Malin, er 26 år og har blogget her på Primas blogg tidligere. Jeg har brukerstyrt personlig assistanse (BPA) døgnet rundt fordi jeg er muskelsyk og rullestolbruker. Fordelen med å ha BPA er at når det fungerer optimalt, får man mulighet til å gjøre som man vil. Man får frihet til å leve akkurat det livet man vil leve.

Jeg hadde hatt BPA i nesten et halvt år da jeg ble valgt som leder i Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU). Fordi jeg har BPA, har jeg mulighet til å være frivillig i denne foreningen og ha en såpass stor rolle der. Med assistenter kan jeg reise rundt på møter, samlinger, kurs og konferanser. Dette hadde jeg ikke kunnet gjort uten en assistent ved min side.

Når jeg deltar på ting, har assistenten ulike arbeidsoppgaver. Siden jeg har manuell rullestol som jeg ikke kjører selv, er det assistentens jobb å styre meg rundt dit jeg vil. I tillegg trenger jeg hjelp med spising, fikse hår og sminke, holde frem papirer for meg slik at jeg kan lese, feste mikrofon i skjorta mi… Ja, egentlig alt jeg må gjøre i løpet av en samling, et møte eller et foredrag. Det er også assistenten som kjører bilen min, slik at jeg kommer meg dit jeg skal.

Som frivillig i en forening blir det noen helgesamlinger i løpet av et år, og her må jeg jo også ha med meg assistent. Jeg har som oftes hatt en på dag og en på natt, selv om jeg vanligvis deler døgnet opp i tre vakter i hverdagen. Jeg deler den heller i to på en helgetur, for det er enklere å forholde seg til bare to personer når jeg ikke er hjemme og har vante rutiner.

Med Prima Assistanse som har driftskonto, trenger jeg heller ikke å bekymre meg for at jeg selv kan få ekstra utgifter ved å delta på ting. Drar jeg for eksempel på et møte, kan det fort bli noen timer, med reisevei og alt. Da er som oftes jeg sulten og går på kafé eller restaurant, og da er det både praktisk og trivelig å kunne la assistenten få spise også, uten at det blir en utgift for noen av oss. Jeg trenger bare å legge ut, og så får jeg det tilbake fra Prima. Jeg hadde i hvert fall syntes det var litt rart om jeg selv skulle spise meg et godt måltid ute, og så måtte assistenten sitte å se på. Nå er jo ikke dette noe jeg gjør hver gang. Andre ganger er det mer praktisk at de har med egen matpakke, men det kommer helt an på hva jeg skal delta på og hvor lang tid det tar. Jeg synes i hvert fall det er fint å ha muligheten til å la assistenten spise sammen med meg om jeg selv spiser ute. Driftskontoen kan jeg også bruke om jeg skal overnatte og må ha assistent med meg. Det samme gjelder hvis jeg skal reise. Hotell og fly til assistent dekkes, så jeg slipper å tenke på ekstrautgifter jeg ikke skal måtte ha.

Bilde av Malin i et lokale. Hun sitter smilende i rullestol og kikker mot kameraet. I bakgrunnen skimtes et bord, en stol og en banner.

Fordi jeg er leder i foreningen, betyr det at jeg må være organisert og holde orden. Dette hadde jeg ikke klart på egenhånd og assistenten er nyttig å ha. For eksempel har jeg lavt stemmenivå. Dette er upraktisk i større samlinger der jeg ikke har mikrofon tilgjengelig, og jeg trenger å få oppmerksomheten til de andre i rommet. Da kan jeg be assistenten rope ut for meg. Det er som å ha en stemmeforsterker i menneskeform. Veldig praktisk, spør du meg!

For meg betyr det å ha BPA at jeg har mulighet til å drive med det jeg liker å gjøre: nemlig å jobbe som frivillig i en organisasjon jeg brenner for!