Marley (9) liker at det skjer ting. Med lyder og kroppsspråk viser han hva han vil – som å leke, bade, gå på kino og teater, sykle og ake. Han liker også å reise. Å være på farten er tingen for Marley. Med BPA får han frihet til å leve slik han ønsker.
En sjelden diagnose gjør at Marley trenger hjelp og tilrettelegging i hverdagen. Han er født med Angelmans syndrom, som fører til kognitive og motoriske forsinkelser. Det skaper noen utfordringer i hverdagen. Blant annet har diagnosen ført til at Marley har epilepsi og søvnvansker. I tillegg er han nonverbal. Det betyr derimot ikke at han ikke kan kommunisere. Som de fleste andre bergensere kan han uttrykke seg! Han bruker lyder, kroppsspråk, billedkort og andre hjelpemidler, og på den måten viser han hva han vil – og ikke vil.
Å leve med en slik diagnose betyr ikke at hverdagen trenger å være tung og vanskelig. Marley er en glad gutt som liker livet. Reising synes han er gøy. I fjor var han i England, noe som først ble en mulighet etter at familien tok en viktig avgjørelse.
Marley dro på avlastning hver sjette helg og hadde støttekontakt fire timer i uka. Ellers var han med familien sin. Men etter hvert som han ble eldre ble behovet for ytterligere hjelp i hverdagen større. Det ble derfor søkt om brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Det var en vanskelig prosess, men da søknaden til slutt ble innvilget fikk Marley og familien en ny hverdag.
Sammen med assistenter kan Marley oppleve masse gøy, og familien får mer tid til å bare kose seg sammen. Marley pleier blant annet å dra på besøk til storesøsknene sine, Alida (22) og Svein Erik (29). At de begge har kjæledyr gjør at han synes det er ekstra stas å besøke dem.
Marley er veldig glad i dyr og liker å dra til Urban Zoo. Han er fan av besøksgårder, ridning og å kjøre hest og vogn. Men fart og spenning er også kult. Det verste han vet er å sitte for lenge i ro! Sammen med assistentene sykler han på elektrisk tandemsykkel, aker i kjelke som er spesiallaget for ham, og han kjører gokart. På sommeren koser han seg på turer med den rullestoltilpassede båten Løvegutten på Sjøsportsenteret for funksjonshemmede. Han har også testet ut padling. Assistenten padler mens Marley nyter turen.
Familiens dagligliv ble bedre da Marley fikk BPA, og de sier selv at de deler livet inn i før og etter BPA.
– Og selvfølgelig, for Marley selv er BPA frihet og likestilling. Når min kropp ikke virker, far er på jobb og han trenger hjelp til å leke på lekeplass, er assistent gull å ha, sier mor Elizabeth (47).
Prima Assistanse er stolt sponsor av el-innebandylaget Fjellkameratene. Daniel og Erlend, to av våre BPA-koordinatorer fra Prima Assistanses kontor i Bergen, fikk kjørt seg da de prøvde seg i denne fartsfylte idrettsgrenen.
FN-dagen for funksjonshemmede minner oss om at likestilling ikke er en selvfølge. Til tross for fremskritt som BPA, møter mange fortsatt store barrierer i hverdagen. – Grunnleggende rettigheter må kjempes for hver
Charlotte Tangvald Hansen, avdelingsleder i Prima Assistanse Agder, tester ut rullestolrugby for første gang med Team Hjulius i Kristiansand. Rullestolrugby er en eksplosiv og inkluderende lagidrett som gir mennesker med funksjonsnedsettelser muligheten
