Vi blir invitert inn til et lunt og hyggelig hjem. Det er ryddig, og alt har sin faste plass. Opp en trapp sitter familien klar for å la seg intervjue.
Hovedpersonen i dag, og kanskje ellers også, er Alexander. Han sitter i sofaen med assistenten sin Sondre, men de flytter seg over til kjøkkenbordet for å være med i intervjuet.
Alexander svarer på mange spørsmål selv, men får hjelp av mamma Hanne som tolker litt, slik at spørsmålene skal være lettere å forstå.
Alexander trenger mye veiledning og støtte, men er en aktiv gutt med mange interesser.
Hanne forteller at de som familie fikk til veldig mye selv, og de hadde kun 4 timer støttekontakt til sønnen. Så ble hun syk, og familien forsto at de trengte mer hjelp.
– Søknadsprosessen tok litt tid, vi kom jo som en overraskelse på kommunen, forteller mamma Hanne.
Familien hadde aldri oppsøkt hjelp, kommunen hadde heller aldri kartlagt hva familiens egentlige behov var.
– Når vi både skulle håndtere min sykdom samtidig som vi kjempet for flere tjenester rundt familien, ble helsesøster som en advokat for familien vår. Det var fint å kjenne på at vi ikke sto alene i kampen og hadde en god støttespiller som var opptatt av at Alexander skulle få det han trengte, forteller mor.
Etter hvert kom vedtaket på plass og rekrutteringen kunne starte.
Når familien ansetter assistenter, er kjemi det aller viktigste. De ser etter noen som er aktive, fremoverlent og har initiativ. Alexander bor hjemme, så assistentene må passe inn med hele familien.
Nå er Hanne frisk, men BPA er fortsatt et viktig hjelpemiddel for familien.
Vi møter en gutt som er lett å like og lett å bli glad i. Han trenger trygge rammer, struktur og veiledning.
For å forberede Alexander på besøk fra oss hadde han og moren sett på bilder av oss, og mamma hadde fortalt om hva som skulle skje.
Alexander kaller Prima Assistanse for assistentbutikken; et sted som sørger for at han harassistenter som han kan ha med på tur.
Han vet også at den ene koordinatoren på Ålesundskontoret har hunder, noe Alexander syns er topp, for han liker dyr. Han har deltatt på Primadagen, en dag vi arrangerer for å feire BPA, og tatt ansvar for konfettikanonen.
Da Alexander var liten forteller foreldrene at han var en stille og rolig, men glad gutt. Han lærte seg å snakke ved å se på film, og han kunne replikkene i 250 filmer utenat.
Nå er Alexander 26 år. Han er fortsatt glad i film og ser mye på Pusur, brannmann Sam og animerte filmer. Han er også kanskje Norges største fan av Vassendgutane.
I dag er Alexander en veldig aktiv gutt, og han har mange aktiviteter han liker å gjøre. Han elsker å gå på tur, er i klatreveggen, spiller padeltennis, er i trampolinepark og tar masse bilder av ulike ting.
– Det er artig å ha assistenter, forteller han.
Han liker å være sammen med assistenter hver dag.
Sondre, som er dagens assistent, skyter inn:
– Jeg syns det er helt nydelig å henge med deg så ofte, og det er gøy at du gjør så mye forskjellig.
Vi spør om det bedre med assistenter enn å være med mamma og pappa.
Alexander er veldig nølende. Det kan virke som at han liker begge deler veldig godt. Mamma og pappa er tryggheten i livet.
Og det skal foreldrene fortsette å være for Alexander.
De planlegger å bygge nytt hus, der Alexander skal få egen leilighet. Her kan han bo mer selvstendig, men ha familien tett på. Assistentene kommer til å bli viktige fremover også.
Det er mamma Hanne som tar mesteparten av jobben som arbeidsleder for ordningen til Alexander.
– Vi har lært mye om oss selv og om andre etter vi fikk BPA, forteller hun.
Hanne forteller at rollefordelingen mellom å være mamma og å være arbeidsleder kan være vanskelig, men at det går bedre med erfaring.
– Vi ansatte assistenter med mye erfaring om autisme, men vår erfaring var at livet ble mer styrt av assistenter enn av oss. Det er viktig at assistenter tar seg tid til å bli kjent med den de skal assistere, og ikke tenke at de kan alt allerede. Alle er forskjellige, og det er viktig at man tar utgangspunkt i hvert enkelt menneske og deres ønsker, først da blir det en BPA med selvbestemmelse i sentrum.
Hanne skjønte derfor fort at det er viktig å ta styring i eget liv.
– Det er vårt hjem, vårt liv og det er Alexander som skal sette rammene for hva assistansen skal være.
Familien oppfordrer andre til å starte tidligere enn de gjorde når de skal søke om hjelp. Veien blir til mens man går, og det kan være fint å starte med et lite vedtak for så å la ordningen vokse sammen med barnet sitt.
– Bruk BPA-leverandørene som sitter med kunnskap både om BPA. All hjelp man kan få bør man takke ja til.
– Vær heller ikke redd for å si hvordan dere vil ha ting, da får man det livet man vil. Og det er jo det viktigste, at folk får frihet til å leve på sine premisser!
Martin Sørlie Rogne, en 20 år gammel sportsskytter som bor på Jessheim, deltok i Paralympics i Paris 2024 – en imponerende prestasjon som krever dedikasjon og målrettet arbeid. Han har muskelsykdommen Charcot-Marie-Tooths
Fredrik er en Stavanger-mann på 26 år, som innimellom liker å spise ute i Stavanger og Sandnes. Han benytter seg av elektrisk rullestol og BPA-assistent. Som rullestolbruker er han avhengig av at
I et koselig, rødt hus med utsikt mot fjorden bor Sam og Margaret med sine tre barn, alle barna med den sjeldne diagnosen Angelmans syndrom. Det er et kjærlig og lekent hjem,
