BPA gir Julie frihet til å leve livet fullt ut – på egne premisser
Publisert
Hege Tegler
Kommunikasjons- og markedssjef.
Har selv BPA i familien.
Julie (26) er ei ung kvinne fra Trondheim. Hun har cerebral parese, og gjennom ordningen brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan hun leve et mer selvstendig og meningsfullt liv.
Hva er Cerebral Parese (CP)?
Cerebral Parese er en skade i hjernen som kan oppstå fra tidlig fosterliv og frem til barnet er rundt to år gammelt. Graden og typen funksjonsnedsettelse avhenger av skadens omfang og lokalisasjon i hjernen.
Det finnes fire hovedtyper av CP: spastisk, dyskinetisk, ataktisk eller en blanding av alle tre.Dette gjør at det er stor variasjon i funksjonsgraden, og at det kan være både fysiske og kognitive funksjonsnedsettelser. CP fører vanligvis til muskelrelaterte utfordringer, som nedsatt kraft og bevegelighet.
Rundt 120–150 barn får cerebral parese hvert år, og det er rundt 12 000 mennesker som har diagnosen i Norge.
Til tross for store funksjonsnedsettelser har Julie nå bygget et liv der hun kjenner på frihet, mestring og fellesskap. For henne er BPA et verktøy som åpner dører og gir nye muligheter.
Fra støtte til selvstendighet
Julie har alltid ønsket å bli en selvstendig person.
Etter en oppvekst hvor hun var avhengig av god hjelp og støtte fra sine foreldre, fikk hun sitt første møte med uavhengighet da hun dro på folkehøgskole som 20-åring.
Det ble en stor overgang, men en overgang som ga henne både mestring og selvtillit.
– Å være på folkehøyskole i to år var en utrolig opplevelse. Jeg fikk virkelig smaken på å bo for meg selv, og det ga meg en følelse av frihet og selvstendighet. Jeg lærte mye om meg selv, og det ga meg mot til å leve det livet jeg ønsker å ha, sier Julie.
Nå bor Julie i sin egen leilighet i Trondheim, og har assistenter hos seg hele døgnet.
Hun bor i en godt tilrettelagt leilighet på første plan, med god rømningsvei i tilfelle brann. Leiligheten er delt inn på en måte som gjør det mulig både for assistentene og Julie å kunne være for seg selv.
Her kan assistentene trekke seg tilbake, samtidig som det gir Julie den nødvendige roen og tryggheten hun trenger for å kunne leve livet sitt på egne premisser.
Trygghet og frihet gjennom BPA
Julie har ni faste assistenter som jobber i ulike stillingsstørrelser, og hun er svært glad for den tette relasjonen hun har til sine gode hjelpere.
For henne handler BPA ikke bare om praktisk hjelp til daglige gjøremål, men om å ha et solid sosialt nettverk. Assistentene blir ikke bare hjelpere, men også viktige støttespillere og venner i hverdagen.
– Det var litt vanskelig i starten. Jeg måtte finne ut hvilken rolle assistentene skulle ha i livet mitt. Det er viktig å ha god kommunikasjon, og at vi har noen felles interesser. For meg har det vært viktig å ha kvinnelige assistenter som jeg kan bygge et nært forhold til, forklarer Julie.
Gjennom Fretex har Julie har fått tilrettelagt arbeid, og hun jobber også deltid for Prima Assistanse. Hovedoppgavene er knyttet til skrivearbeid og diverse presentasjoner.
Julie har mange interesser. Hun elsker musikk og er glad i å skrive dikt. Drømmen er å få gitt ut en diktsamling via et forlag innen to år.
På fritiden lytter Julie gjerne til norsk popmusikk, noe som gir henne både glede og ro.
Mestring og fellesskap
Julie har ikke alltid hatt lett for å knytte vennskap.
Årene på barneskolen var de beste, med mange gode klassevenner. Ungdomsskolen og årene på videregående ble mer utfordrende. Vennene ble færre, og følelsen av ensomhet økte.
– Min mor glemmer aldri den tiden da jeg satt ved vinduet hjemme og så ut. Jeg spurte henne; hvorfor kommer ingen og ringer på døra og spør etter meg mer? Dette ga meg en følelse av isolasjon.
Med BPA har Julie fått et annet fellesskap, som gir henne både støtte og trygghet.
– Jeg har ikke så mange venner, så assistentene mine er et viktig sosialt nettverk. De kjenner meg godt og bryr seg om meg. Selv om dette er en jobb for dem, føler jeg at de er der for meg på en helt spesiell måte, sier Julie.
Slik har Julie klart å bygge en tilværelse som er noe langt mer enn bare hjelp med praktiske oppgaver. Assistentene bidrar til at Julie nå har et liv fylt med mening, aktiviteter og fellesskap.
I tillegg til fast treningstime hos fysioterapeut i Trondheim, reiser Julie på intensiv trening ved PTØ Norge, et (re)habiliteringstilbud til mennesker med nevrologiske sykdommer eller skader, på Jessheim to ganger i året.
Denne treningsformen er viktig for Julie, som har drevet med PTØ-trening siden tidlig i barneårene. Treningsoppholdet gir både fysisk og sosial trening, og har blitt et viktig samlingspunkt for henne og andre med lignende utfordringer.
Sosialt engasjement og håp for fremtiden
Selv om Julie har mange gode opplevelser i hverdagen, er det ikke alltid lett å finne balansen mellom arbeid, fritid og sosialt liv.
Hun savner flere sosiale aktiviteter utenom arbeidstiden, og hun føler seg tidvis sliten av å være avhengig av andre.
– Det kan være slitsomt å finne på noe etter jobb. Noen ganger føler jeg meg ensom, og savner flere sosiale arenaer. Men dette er del av gamet. Jeg prøver å tenke positivt, og setter pris på at BPA gir meg friheten til å gjøre det jeg vil når jeg vil, sier Julie reflektert.
Julie har ei bestevenninne som også har BPA. Hun bor flere mil unna, men de holder kontakten.
Hun har et mye større nettverk av venner rundt seg der hun bor.
Dette gir Julie håp om at hun også skal lykkes i å få flere venner, og et større sosialt nettverk.
BPA: En vei til frihet
Julie er et levende bevis på at det er mulig å leve et aktivt og meningsfullt liv, selv med store funksjonsnedsettelser.
– Uten BPA hadde jeg ikke hatt den samme friheten. Det er rett og slett umulig å tenke seg et liv uten. Jeg er takknemlig for at jeg har muligheten til å leve et liv på mine egne premisser, og at jeg kan nå mine mål – som for eksempel å gi ut diktboken min, forteller hun.
For Julie er BPA selve nøkkelen til et liv fylt av håp, muligheter og mestring.
Behov for en trygg og nær leverandør av BPA-tjenester?
Vi vet at tilgjengelighet er viktig for deg. Helt fra første møte skal du oppleve at vi i Prima Assistanse både er profesjonelle og pålitelige.
Kun 4 av 10 med nedsatt funksjonsevne er i arbeid i Norge, og hele 100.000 funksjonshemmede står ufrivillig utenfor arbeidslivet. Dette vil Atif Ilyas gjøre noe med.
Prima Assistanse er stolt sponsor av el-innebandylaget Fjellkameratene. Daniel og Erlend, to av våre BPA-koordinatorer fra Prima Assistanses kontor i Bergen, fikk kjørt seg da de prøvde seg i denne fartsfylte idrettsgrenen.
FN-dagen for funksjonshemmede minner oss om at likestilling ikke er en selvfølge. Til tross for fremskritt som BPA, møter mange fortsatt store barrierer i hverdagen. – Grunnleggende rettigheter må kjempes for hver