Avstemming Årets Frihetsøyeblikk

Dette øyeblikket beskriver hvordan det er mulig å leve med god livskvalitet, til tross for at jeg fikk den dødelige diagnosen ALS.

Med BPA kan jeg delta på aktiviteter som bading i sjøen, når det finnes hjelpemidler som bade-sykkel på stranden i Benidorm. Jeg fikk en ut-av-meg-selv-opplevelse med nytelse i både kropp og sjel, med bølger og havbris rett i kroppen, samtidig som hjernen vet at tryggheten skyldes at man får hjelp av fire flinke havfruer. Jeg elsket å bade i sjøen når jeg var frisk, så det å få oppleve det etter femten år med diagnosen var magisk.

Trening og bevegelse er viktig når man sitter i rullestol, og det å balansere hodet og kroppen i bølger er god trening for alle ledd. Selvfølgelig er det en risiko med uforutsigbare bølger, men derfor er det viktig med en assistent på hvert hjørne. Kommunikasjon er veldig viktig når man i utgangspunktet er hjelpesløs i sjøen. Med et tellesystem deler jeg opp alfabetet i fem deler og hever øyenbryna når jeg kommer til riktig bokstav, som jeg brukte når jeg ville justere sittestilling, solbriller eller badestol, som gjør at man blir trygg på at det skal gå bra. Jeg kunne ikke deltatt uten en gjennomført trakeostomi, som gjør det mulig med livreddende behandling på sekunder dersom noe skulle skje.

En stor opplevelse delt med folk jeg setter stor pris på og er glad i – også min eneggede tvillingbror – og det ble noen timer med hygge for alle. Det er viktig å være i nuet, nyte hvert sekund, og sette pris på ting, i den tilstanden du er i. Øyeblikket er som en regndråpe, den skinner i alle regnbuens farger, for så å falle mot jordens overflate og bli en mørk, våt flekk.