Slik gir BPA Kornelius Smeby‑Ryen og familien en friere hverdag

En aktiv skole- og fritidshverdag med BPA

– Sebastian har hatt vakt mens Kornelius har vært på skolen, og nå straks avløses han av Martin, sier Kristine Smeby.

Hun snakker om sønnens BPA-assistenter, som gjennom å være et ekstra sett med armer og bein, gjør det mulig for ham å leve på lik linje med sine jevnaldrende – både på fritiden og på skolen. 

Kristine møter oss i Kongsvinger utenfor Norges Toppidrettsgymnas. Her begynte sønnen hennes Kornelius Smeby‑Ryen på ungdomsskolen i høst.

– Kornelius er den første paraidrettsutøveren her, forteller hun, mens hun viser vei til hovedinngangen og hilser varmt på alle vi passerer.

Han spiller rullestolhåndball og driver med svømming, bordtennis, kor og sang – en aktiv gutt, med andre ord.

Nå skal Kornelius også få bryne seg på skiskyting, som deltaker i sesong 2 av Team Pølsa. NRK-serien følger en gruppe unge mennesker med ulike funksjonsnedsettelser som utfordrer seg selv både fysisk og mentalt.

Derfor valgte familien BPA i skolehverdagen

Foreldrene til Kornelius har i samråd med skolen og kommunen besluttet at BPA (Brukerstyrt personlig assistanse) på skolen – i stedet for en skoleassistent – vil være det beste for sønnen. På den måten kan han bistås av en person som kjenner ham godt, som starter vakten hjemme hos familien på morgenen og blir med ham til skolen. Skulle sykdom oppstå kan en av de andre faste assistentene steppe inn.

Etter erfaringer fra barneskolen visste mor Kristine og far Kai Ryen hvor sårbar skoleassistentordningen kunne være. De ønsket mer stabilitet for Kornelius som nå har fylt 13 år – en alder hvor privatliv og selvstendighet begynner å bli veldig viktig.

– Nå unngår vi reserveløsninger når skoleassistenten ikke er tilgjengelig. Kornelius skal slippe å måtte få bistand til toalettbesøk av kontaktlæreren sin, sier Kristine.

BPA i skolen
Opplæringsloven gir elever som behøver praktisk hjelp for å delta i opplæringen på en tilfredsstillende måte rett på personlig assistanse i skolen. Det kan f.eks. være assistanse til toalettbesøk, mat, klær, kommunikasjon eller trygghet. Dette er skolens ansvar, og assistansen kan gis av f.eks. en skoleassistent eller lærer.

Opplæringsloven gir i dag ikke en individuell rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i skoletiden. Samtidig er det slik at regelverket ikke utelukker at BPA kan benyttes i skole dersom kommunen vurderer dette som nødvendig. I praksis kan BPA derfor organiseres også i skoletiden etter en konkret vurdering, der kommunen – i samarbeid med elevens familie – legger vekt på helhet, kontinuitet og forsvarlighet i tilbudet.

Rundt hjørnet av skolebygget får vi øye på Kornelius, som er opptatt med å prate med vennene sine og trikse med rullestolen. Ved siden av ham står assistenten Sebastian og holder skolesekken.

Vi skal fotografere Kornelius og assistenten, og Kristine vil gjerne ordne ham på håret først. Motvillig, men med glimt i øyet, lar han henne ta i voks. Tenårene har tydelig meldt sin ankomst – og alt er som det skal være.

Familien Smeby‑Ryen før BPA

Etter fotograferingen setter vi oss godt til rette i sofaen hjemme hos familien for å snakke om BPA, som de fikk innvilget for snart 2 år siden. Kornelius og assistent Martin, som tok over for Sebastian, har trukket seg tilbake til gutterommet – et rom verdig en proff gamer, med blinkende led-lys og TV med PlayStation. Der er de godt i gang med å spille Fortnite.

Kristine forteller at da Kornelius ble født, som førstemann i det som etter hvert ble en søskenflokk på fire, var det med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Pleiebehovet har vært stort siden den gang.

– Vi har alltid måttet være ekstra «på», Kai og jeg. Vi har måttet være så mye mer enn bare mamma og pappa, sier hun.

Før de fikk BPA har de i perioder følt seg som helsepersonell. Fysioterapeuter. Psykologer. Assistenter.

Hverdagen ble en kabal det var vanskelig å legge opp; Én måtte alltid være med Kornelius, og med tre andre barn ble det en utfordring for den andre.

– Vi har ofte måttet si til søsken at vi ikke kan gjøre visse ting på grunn av Kornelius. Som vanlig forelder med flere barn føler man kanskje uansett at man ikke helt strekker til, men hos oss har alltid en måttet være ute av bildet, forteller Kristine.

Kornelius var den som måtte ha med seg mamma eller pappa overalt. Det kunne bli isolerende for den aktive gutten. Foreldrene kunne ikke alltid slippe alt og bli med på kort varsel. Etter hvert som han ble eldre syns han også at det ble mer og mer kjedelig å ha dem med når han skulle være med venner – for eksempel i bursdager.

Veien mot BPA og hva som måtte til

I takt med at Kornelius ble eldre begynte Kristine og Kai å vurdere å søke BPA. Han ble vanskeligere å bære, hadde større behov for selvstendighet, og foreldrene var slitne.

– Man følte seg veldig strukket, og hadde dårlig samvittighet fordi man ikke rakk alt, sier Kristine.

Likevel gikk de en del runder hjemme før de tok den endelige beslutningen:

– Man vil jo helst klare alt selv, og jeg var litt usikker på om jeg ville ha noen andre her såpass mye, forteller Kai.

Prima Assistanse hjalp dem å formulere en søknad om BPA til kommunen. I første omgang fikk de tilbud om utvidet SFO og avlastning i stedet for BPA.

– Men det var ikke det vi ønsket. Kornelius skulle ikke sendes bort, han skulle få delta, sier Kai.

Han tror ryggmargsrefleksen til kommunen var å tilby det de kjente til fra før. Etter å ha fått hjelp til å sende en klage fikk de nok et avslag før saken ble sendt videre til statsforvalter. Her fikk familien medhold, og de fikk til slutt innvilget 28 timer. I dag har ordningen blitt utvidet til 86 timer.

Les mer om hvordan du søker BPA her.

En ny hverdag med BPA

Da tiden ble inne for å gå i gang med BPA-ordningen var de spente og gruet seg litt.

– Man har jo sin familie og sitt hjem, men når man fikk ansatt så fine gutter som kom hit til en og vi så hvilken hjelp vi fikk – og hvor stor pris Kornelius satte på dem … da var det greit fra første stund, sier Kai.

Før de fikk BPA forteller Kristine at det var mange som sa «… men da må du jo bli arbeidsleder». Til det svarte hun: «Ja, men heller det, så jeg kan få bli litt mer mamma igjen».

– Så var det jo en læringskurve for meg, men jeg har fått god støtte av vår koordinator Elisabeth og det har gått seg fint til. Det er litt jobb å være arbeidsleder, men det gir oss styringsretten over egen hverdag, sier Kristine.

Hvordan er hverdagen nå, sammenlignet med før dere fikk BPA?

– Den viktigste forskjellen er at Kornelius får være mer selvstendig. Han får være en av guttene på sin måte – og uten oss. Nå kan han delta på det han har lyst til, der hvor han før var avhengig av at kompisene kom og var med han her hjemme, forteller Kristine.

Det har også gitt foreldrene muligheten til å være mer på jobb, og slippe å streve for å komme ajour.

– Det er godt å vite at Kornelius ikke bare sitter isolert hjemme, sier hun.

De slipper også å si nei til søsken, og Kristine har til og med kunnet bli håndballtrener for laget til lillebror.

Kornelius selv kan ikke lenger se for seg hvordan tilværelsen skulle vært uten BPA, og er godt fornøyd:

– Det er veldig bra å ha BPA, for da kan jeg være med vennene mine, sier han. 

Nå kan han også sitte barnevakt for småsøsknene sine, og ha arbeidsoppgaver hjemme. Ting som kanskje kan være kjedelig, men som inkluderer.

Relasjonen til assistentene

Kornelius forteller at han har et godt forhold til de tre faste assistentene sine og de han har på tilkalling, som blir med ham til venner, på aktiviteter og på skolen. Hjemme gamer de gjerne sammen, og han får blant annet bistand til å lage mat, til fysio-øvelser og andre praktiske ting. 

– Det har blitt som et brødreforhold etter hvert – bare med mer ansvar, sier assistent Martin (19) om relasjonen sin til Kornelius.

Han trodde egentlig ikke at BPA-yrket var for ham, men endte opp med å trives så godt i stillingen – som han beskriver som annerledes, variert og givende.

– Man blir jo nesten som en del av familien også. De har blitt som en bonusfamilie, sier han.

Foreldrenes råd til andre

Det er ikke til å stikke under en stol at søknadsprosessen rundt BPA kan være lang. Derfor oppfordrer Kristine og Kai andre foreldre til å ikke starte for sent.

– Ikke brenn dere ut før dere søker. BPA er en så positiv ressurs inn i familien. Det gjør at du kan bevare et godt foreldreforhold og et godt kjæresteforhold, avslutter Kristine.