Før BPA eksisterte vi mer enn vi levde

Historien til Sam og Margaret starter i England. Han var fra Sverige og hun fra Norge, og begge skulle på jobbintervju for samme selskap. To eventyrlystne piloter som søkte nye eventyr, fant kanskje det største eventyret i hverandre.

Jobben tok dem til Kongo, men i 2006 reiste de hjem med sitt først barn, David. Etter hvert kom Benjamin og Elisabeth til verden også. Alle tre barna har Angelmans syndrom.

Margaret og Sam med to av barna, David og Elisabeth.

Tre unike barn

Vi får hilse på hele familien når vi er på besøk.

David er litt skeptisk i starten, og gir tegn til at vi burde gå. Han tar etter hvert på seg øreklokker, og kommer inn og ut av stua der vi andre oppholder oss. Etter en stund gir han tegn til mamma om at det er på tide med middag. Han kommer stolt inn på stua for å vise ingrediensene de skal bruke. Ved å ta seg til munnen viser David at det snart er mat på programmet.

Benjamin gir lange, gode klemmer og ønsker oss velkommen inn. Etter kosen holder han seg i bakgrunnen med en bok, trygt sammen med BPA-assistenten i sofaen.

Elisabeth har en nydelig, lys flette og er begeistret over besøket. Hun igangsetter utallige ulike leker, ler og bruker Ipad for å kommunisere. Hun vil leke gjemsel, at alle skal ligge på gulvet og at alle prikker pappa på kneet. Elisabeth viser stolt frem en trekrakk og fidget toys vi alle skal ha innom hodet. Etter hvert bruker hun mikrofon og høyttaler, som stimulerer språket hennes.

Elisabeth og Benjamin sammen med BPA-assistenten.

I huset henger det kommunikasjonsverktøy på veggen, og alle barna har kommunikasjonsmuligheter med hver sin Ipad. Dette er et hus med mye lyd, mye liv, mye aktivitet og mange personligheter.

Huset fremstår som en trygg havn der man kan være seg selv, og der det legges til rette for utvikling og lek.Det er samtidig veldig tydelig at her må foreldre være på «jobb» hele tiden.

Dere skal vare

Foreldrene hadde i lang tid noen timer støttekontakt som bistand. Ved en tilfeldighet møtte de Aina Hatletvedt som jobber i Prima Assistanse.

– I utgangspunktet er det kommunen som har opplysningsplikt, men vi ble avhengige av å få informasjon fra andre steder, forteller foreldrene.

– Som foreldre tenker og ønsker man at man skal klare alt selv.  Men som Aina påpekte: «Dere kan klare, men dere skal vare. Livet er langt, hjelpebehovet er varig, og dere må bygge en ordning rundt dere og barna som er bærekraftig over tid. For dere og for barna».

Da startet søknadsprosessen. Det ble en langvarig prosess på tre år, med klagerunder hos statsforvalteren. Men etter hvert var timene innvilget og assistentene på plass.

David kokkelerer med mamma.

En tjeneste som tilpasser seg oss

Det viktigste for familien har vært å finne en tjeneste som tilpasser seg dem, ikke at de må tilpasse seg tjenestene.

Begge foreldrene ønsker å være i full jobb, og med en arbeidsplass med turnusjobb hos luftambulansen har de funnet en løsning der de kan kombinere de store omsorgsoppgavene med arbeid.

Både mor og far jobber i luftambulansen. Der får de begge bidratt til samfunnet, og de får brukt sin pilotutdannelse.

– Vi kan ikke ha en jobb som vi har med oss hjem. Vi har fullt fokus på jobben når vi er der, men når vi kommer hjem er det fullt fokus på arbeidsoppgavene hjemme, forteller Margaret.

– Når vi finner på noe som familie utenfor hjemmet er vi avhengig av flere armer. Hvert barn har sin egen vilje og egne ønsker, så man må være én person tilgjengelig for hvert barn. Med assistent kan vi sykle rundt øya og dra på aktiviteter sammen som familie, fortsetter hun. 

Ekteparet forteller at de har vært flinke til å gi hverandre rom og tid. De har sjelden hatt anledning til å reise bort sammen, men kan hver for seg reise bort noen dager.

Med en assistent som er hjemme sammen med den andre, kan den som får litt fritid slappe av og være helt trygg på at den som er igjen hjemme får hjelp. Det gjør at man får hentet seg inn og vært bare seg i perioder, noe begge foreldrene verdsetter høyt.

Leke, ikke gjete

For foreldrene har det vært viktig å kunne velge og ansette egne assistenter.

Med BPA kan man selv velge hvem man skal ha så tett på livene sine, og det gjør denne tjenesten helt unik. Du kan selv velge hvilke egenskaper som er viktige hos de du ansetter.

– Vi trenger noen som vil leke, ikke gjete, forteller Sam.

En god assistent hjemme hos familien er en som involverer og engasjerer seg i ungene og deres aktiviteter. Leker med og ikke bare passer på – for ungene har på lik linje med alle andre barn behov for å bli sett og tatt på alvor.

Vårt beste tips

Foreldrene oppfordrer til å ta kontakt med en leverandør som Prima Assistanse. Det å få bistand til å forstå hva BPA kan være og hvordan man bygger en god ordning er viktig.

– For oss var det nødvendig å ha en leverandør med kompetanse, som samtidig har kontor i nærheten av der vi bor. Det gjør det lettere å kunne delta fysisk på blant annet kurs for både oss og assistentene, sier de.

Før BPA eksisterte vi mer enn vi levde, der er vi ikke lenger, sier Margaret.